Leben mit Down-Syndrom

https://learngerman.dw.com/de/l-68669523

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Leben mit Down-Syndrom

다운증후군과 함께 살아가기

Menschen mit Down-Syndrom können heute viel selbstständiger leben 

als noch vor wenigen Jahrzehnten. 

Nicht nur die gesellschaftliche Einstellung hat sich geändert, 

auch ihre medizinische Versorgung ist besser geworden.

 

오늘날 다운증후군을 가진 사람들은 몇십 년 전보다 훨씬 더 자립적으로 살아갈 수 있다. 

이는 사회적 인식이 바뀌었을 뿐만 아니라,

이들의 의료 서비스도 크게 개선되었기 때문이다.

 

 

In Deutschland leben etwa 50.000 Menschen mit Down-Syndrom. 

Ihre Entwicklung verläuft meist langsamer als bei anderen, 

doch wie bei allen Menschen gibt es Unterschiede, 

sagt Gerhard Hammersen, Kinderarzt und Leiter einer Down-Syndrom-Ambulanz in Nürnberg. 

Ein großer Teil von ihnen kann ein erfülltes, relativ selbstständiges Leben führen. 

„Viele Menschen mit Down-Syndrom leben im Erwachsenenalter 

in Wohngemeinschaften“, sagt Hammersen. 

Nur ein- bis zweimal pro Woche kommt eine Betreuungsperson.

 

독일에는 약 5만 명의 다운증후군을 가진 사람들이 살고 있다. 

이들의 발달은 대개 다른 사람들보다 느리게 진행되지만, 

모든 사람들과 마찬가지로 개인차가 있다고 뉘른베르크의 다운증후군 전문 클리닉을 

운영하는 소아과 의사 게르하르트 함메르센은 말한다. 

그는 많은 다운증후군 환자들이 충만하고 비교적 자립적인 삶을 살아갈 수 있다고 설명힌다. 

"성인이 된 많은 다운증후군 환자들은 공동 생활시설에서 거주하고 있다,"라고 함메르센은 말한다. 

이들은 일주일에 한두 번 정도만 지원 인력을 필요로 하다.

 

 

독일내 다운중후군 환자수와 기대수명, 산모의 나이에 따른 다운증후군 아이 출생률

 

„Das hat man sich früher nicht vorstellen können“, so Hammersen. 

In den 1970er- und 80er- Jahren traute man Menschen mit Down-Syndrom kaum etwas zu. 

Dazu kam fehlendes Wissen über die zahlreichen Krankheiten, die sie besonders betreffen. 

So traten in der Jugend häufig Komplikationen wegen angeborener Herzfehler auf. 

Heute operiert man die Patientinnen und Patienten schon als Babys. Das hat dazu beigetragen, 

dass Menschen mit Down-Syndrom heute 60 Jahre oder älter werden können. 

Früher war ihre Lebenserwartung viel niedriger.

"이런 삶은 과거에는 상상조차 할 수 없었죠,"라고 함메르센은 덧붙인다. 

1970~80년대에는 다운증후군 환자들에게 거의 아무런 가능성도 기대하지 않았다. 

이와 더불어 다운증후군 환자들에게 특히 많은 영향을 미치는 다양한 질병에 대한 지식도 부족했다. 

예를 들어, 선천적 심장 결함으로 인해 청소년기에 합병증이 자주 발생했지만, 

오늘날에는 아기 때부터 수술을 받는다. 

이로 인해 현재 다운증후군 환자들은 60세 이상까지도 살 수 있게 되었다. 

과거에는 이들의 평균 수명이 훨씬 더 짧았다.

 

Doch auch die Einstellung der Medizinerinnen und Mediziner hat sich geändert: 

Früher gab es zum Beispiel Diskussionen darüber, ob man einem Kleinkind mit Down-Syndrom eine Chemotherapie gegen Leukämie zumuten soll. 

Bei einem Kleinkind ohne Down-Syndrom hätte man diese Frage nicht gestellt, sagt Hammersen. 

Zudem ist heute bekannt, dass man die Form der Leukämie, 

die Kinder mit Down-Syndrom besonders häufig betrifft, 

mit einer milderen Chemotherapie behandeln kann.

의료진의 태도 또한 변화했다. 

예전에는 다운증후군을 가진 유아에게 백혈병 치료를 위한 

항암화학요법을 권하는 것이 적절한지에 대해 논쟁이 있었다. 

하지만 다운증후군이 없는 유아의 경우 이러한 질문은 제기되지 않았을 것이다. 

또한, 다운증후군 환자들에게 특히 흔한 백혈병 유형을 더 완화된 항암화학요법으로 

치료할 수 있다는 사실도 오늘날에는 잘 알려져 있다.

Besonders wichtig für ein selbstständiges Leben ist 

neben einer guten medizinischen Versorgung auch eine frühe, individuelle Förderung. 

Heute versucht man, Menschen mit Down-Syndrom ins Arbeitsleben zu integrieren. 

Das ist nicht immer einfach. 

Es fehlen passende Stellenangebote. T

eilweise befürchten aber auch Kolleginnen und Kollegen, 

dass sie besonders Rücksicht nehmen müssen.

 

자립적인 삶을 위해서는 양질의 의료 서비스 외에도

조기에 개별적인 지원을 받는 것이 매우 중요하다.

현재 다운증후군을 가진 사람들을 직업 세계에 통합하려는 노력이 이루어지고 있다.

그러나 이는 항상 쉬운 일은 아니다.

적합한 일자리 제안이 부족하기도 하고,

동료들이 이들에게 특별히 배려해야 한다는 부담을 느끼는 경우도 있다.